La doctora Susana Llamos Martínez, especialista de Primer Grado en Genética, en el Centro provincial de Genética Médica, se declara entusiasmada con el novedoso proyecto de salud Piel de coral.
Se trata de una consulta multidisciplinaria para el tratamiento integral a las personas albinas, iniciativa concebida y liderada por la dermatóloga Lynne Gaínza Wong, que los terceros martes de cada mes, en el horario de la mañana atiende a esa población en el Centro de Retinosis Pigmentaria, ubicado en Narciso López entre Luz Caballero y Máximo Gómez, en la ciudad de Guantánamo.
En la consulta, especialistas en Oftalmología, Dermatología, Genética, Trabajo Social, Defectología, Sicología, Medicina General Integral, entre otros profesionales y grupos de apoyo, voluntariamente abren bien temprano las puertas desde febrero, fecha en que iniciaron, y en las que ya han diagnosticado a más de 17 personas con la condición, y se logró operar el primer paciente con cáncer de piel.
Tres coordinadoras apasionadas y un gran equipo
La doctora Gaínza Wong, quien funge como especialista en Dermatología en el Policlínico 4 de Agosto, “fue la primera en ‘romper’ el silencio, aglutinar al equipo para sacar a los albinos de ‘sus escondites’, con el fin de atenderlos desde edades tempranas”, refiere Yolaida González Coello, especialista de Primer Grado en Medicina General Integral (MGI).
“Estamos enfocados en hacer todo lo posible, poco a poco, para que se termine la discriminación a este grupo poblacional, en ocasiones estigmatizados por su condición genética, que los hace diferentes.
“Tampoco existía una consulta como la que hemos logrado, para proporcionarles, además, conocimientos acerca de los riesgos a la salud que pueden presentar y, por ende, se cuiden”, argumenta la también responsable del Programa de Discapacidad en la provincia y otra de las coordinadoras de la iniciativa.
Por su parte, Yaritza Alonso Delisle, especialista de primer grado en MGI y oftalmóloga, refiere que se sumó a la excelente idea, que sin dilación creció, y subrayó: “Si escuchas a la doctora Gaínza es imposible negarte”.
De acuerdo con Gaínza Wong, en Holguín surgió el 15 de marzo de 2023 el primer proyecto Piel de coral, para dispensarizar a las personas albinas, experiencia única hasta entonces.
“En Guantánamo, los trabajadores sociales y defectólogos emprendieron las pesquisas que sacaron a la ‘luz’ casos como el de Roberto Díaz Marzo, de 52 años, residente en el Pan de Azúcar, San Antonio del Sur, paciente que durante los exámenes médicos se diagnosticó con lesión cancerígena de la piel, y fue intervenido quirúrgicamente de manera satisfactoria. También, gracias a los trabajadores sociales y los defectólogos recibió ayuda económica”.
La genética, los ojos y la piel: aspectos esenciales a tener en cuenta
Llamos Martínez explica que el albinismo es una condición genética rara, causada por mutaciones y cambios en los genes. “Existen más de 18 genes asociados a diferentes tipos de albinismo y más de 700 mutaciones conocidas; su clasificación se basa en el locus genético (es la ubicación física de un gen o de un polimorfismo de un ADN en un cromosoma).
“Ese trastorno hereditario -continúa- afecta la biosíntesis de melanina, por falta total o parcial de ese pigmento natural que da color a la piel, al cabello y a los ojos”.
Detalla la genetista que “existen dos categorías, aunque ambas muestran un fenotipo bastante similar: el albinismo oculocutáneo (OCA) y el ocular (OA). El primero puede ser autosómico recesivo o recesivo ligado al cromosoma X; en este caso, los efectos se producen en los ojos y la piel.
“El ocular, que es menos común, se asocia a un gen ligado al cromosoma X, y la afectación es principalmente ocular, aunque el pelo y la piel puedan verse afectados en menos grado”.
Arguye, además, que la mayoría de estas personas no han sido diagnosticadas genéticamente, e incluso, en Cuba aún no están disponibles esos estudios, por lo que con la reciente apertura de las consultas, el diagnóstico oportuno, la atención especializada, y la interconsulta con otras especialidades de acuerdo con los hallazgos clínicos, de seguro, llegarán a la mayoría.
Acerca de las afecciones de la piel a las que son vulnerables estos pacientes, la doctora Diancy Naranjo Rodríguez, especialista en Dermatología, aconseja cubrirse la cabeza con gorra, sombrero o sombrilla, así como usar otros protectores de la piel; ropa de mangas largas y pantalones.
“Asimismo, exponerse lo menos posible a las radiaciones solares, sobre todo, en horarios del mediodía. Si los miembros de esa comunidad se concientizan de la necesidad de evitar recibir directamente los rayos del sol, cuidarán más de su epidermis, evitarían las quemaduras y, en el peor de los casos, el cáncer de piel”, puntualiza.
De cómo el astro rey también les daña la vista, expone Dania Paiges Costales, licenciada en Optometría y Óptica, de Retinosis Pigmentaria: “El iris de sus ojos no suele tener suficiente pigmento y ello provoca síntomas como que los colores se tornan rojo, azul, gris, rosa o violeta; presentan reducción de la agudeza visual (por movimiento incontrolable de ese órgano; estrabismo, miopía e hipermetropía elevadas) y fotofobia, por la sensibilidad a la luz.
“Para el diagnóstico del albinismo se realiza examen ocular minucioso para evaluar los aspectos antes mencionados, además, se estudia la retina para determinar los posibles signos de desarrollo anormal”.
Defectólogos y trabajadores sociales vs estigma y “acoso”
“No había pensado cómo se sienten aún las personas albinas ante la falta de comprensión y ‘acoso’ por solo ser diferentes. Supe la realidad trabajando como parte del grupo de profesionales que nos juntamos para encontrar a todo el que siga atado a tabúes, solo para ayudarlo”, así habló a Venceremos Yanelis Cardoso de la Cruz, técnica en Trabajo Social.
Para Ida Iris Sánchez Pardo, defectóloga del Policlínico 4 de Agosto, y la licenciada Tatiana Urgellés, coordinadora municipal de esa especialidad, es un privilegio que tras el levantamiento realizado en las comunidades, ya estos pacientes estén asistiendo a las consultas; “eso no tiene precio”, destaca Sánchez Pardo.
Para los miembros del equipo del proyecto Piel de coral el camino recorrido lo consideran corto, pues aún siguen imbuidos en la pesquisa, al tiempo que atienden a los diagnosticados con la condición, pero le satisface que cada día se suman personas que hacen posible que queden atrás estigmas del pasado en los ámbitos social y educacional, y que la salud y la capacidad de nacer, respirar, desarrollarse, procrear, ser felices (la vida) sean la prioridad.
Tomado de: Venceremos
